铜娃娃罕见病关爱中心

中国肝豆状核变性罕见病关爱协会

铜娃娃慈善公益基金

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——同病相连，不“铜”人生！

——因为铜，我们更加传导爱！

中国肝豆状核变性罕见病关爱协会/铜娃娃罕见病关爱中心，Chinese Organization for Wilson Disease，简称COWD，发起于2012年12月，是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构，是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的全国性病友组织。

Wilson-China，中国肝豆状核变性（Wilson病）病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园，传播wilson病的正确知识和治疗进步，自助，助人，直面疾病，共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步，为Wilson罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!

网址

www.tongwawa.org.cn

www.wilson-china.org.cn

铜娃娃病友QQ群

362361914、383116308

电子信箱

wilson-china@wilson-china.org.cn

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铜娃娃/将挑食进行到底

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Wilson病友的战“豆”家园！

中国最专业的Wilson罕见病“服务商”！

中国最大最严肃最权威的肝豆状核变性（Wilson）罕见病的科普与健康宣教公益平台！

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肝豆状核变性|铜娃娃全国服务热线

15678831004（综合事务）13839087056（医疗援助）

    同病相连，不“铜”人生！

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   Same boat,no copper life!

铜娃娃的寓意：

肝豆状核变性（hepatolenticular degeneration，HLD）又称威尔逊氏病（Wilson's Disease，简称WD），一种常染色体隐性遗传的【铜】代谢障碍疾病。 由英国威尔逊医生在1912年首先报道和描述。本病已明确属常染色体隐性遗传性铜代谢障碍，造成铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏 、肾脏及角膜大量沉着，因【肝脏】以及【脑豆状核】常常受侵害故而得此病名。

为使肝豆状核变性这么一个医学词汇名更通俗、简单、易懂、易记、形象，为此我们赋予肝豆状核变性一个识读更流利、上口的名字——铜娃娃！也寓意肝豆状核变性病友群体朝气、活力、动感、自立……

口号：

同病相连，不“铜”人生！ Same boat,no copper life!

愿景：

提高铜娃娃的尊重及平等的生存机会、生活质量，推动肝豆罕见病的救助和相关政策进步；铜娃娃机构成为中国卓越的、国际公认的非营利的Wilson罕见病NGO组织；

使命：

推进中国wilson罕见病的时代变迁！

我们的工作：

●建立患者和家属的交流、互助网络，提供其医疗、照顾、学习、就业、生活与婚姻家庭等相关信息和经验分享。

●开展各种宣传、倡导及媒介传播，促进社会公众对铜娃娃的正确认知与平等对待。

●为铜娃娃患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助，帮助部分患者改善医疗困境，推动患者在医疗、教育、就业的可及性。

●开展、举办病友联谊活动及形式多样的心灵成长互动，扩大患者及其家属的生活交际领域，促进其心理适应的提升，让归属替代孤单。

●协助医疗、科研对铜娃娃及人群的预防、调查和研究，提高诊断及治疗水平，推动医疗手段和药物研发进展。

●推动相关社会救助政策的完善，为铜娃娃争取更多的平等权益和社会福利。

铜娃娃慈善公益基金是由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心与铜娃娃罕见病关爱中心（中国肝豆状核变性罕见病关爱协会）发起设立的中国首支肝豆状核变性罕见病公益性救助基金，也是中华少年儿童慈善救助基金会属下的第一支罕见病公益基金。致力于全国境内0—18岁贫困肝豆罕见病的大病救助，所募集的善款全部用于肝豆患儿的疾病救济，并以此而搭建起肝豆状核变性罕见病的倡导、宣传、医疗救助与心理干预及能力建设、赋能支持平台，团结、互助广大肝豆病友群体，公平、正义，推动肝豆状核变性的救助和政策进步……